第67回日本神経学会学術大会
メディカルスタッフセッション
優秀演題賞 受賞
臨床研究部 長山あゆみさん
このたび、下記の学会において優秀演題賞に選ばれました。
- 大会名:第67回日本神経学会学術大会
- テーマ:みんなの神経学会 ~未来への戦略~
- 会期:2026年5月20日(水)~5月23日(土)
- 会場:パシフィコ横浜
引用:第67回日本神経学会学術大会はこちらをクリックしてください。
第67回日本神経学会学術大会(外部リンク↗ )
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HMSN-Pにおける歩行予後サロゲートマーカーとしての筋力低下と感覚障害発現時期の検証
学会発表を終えて
🎤😀感想をひとこと
HMSN-P(近位筋優位遺伝性運動感覚ニューロパチー、別名:沖縄型神経原性筋萎縮症)は、推定患者数が全国に150名ほどの希少疾患です。遺伝性の進行性神経難病ですが、指定難病として認定されていません。
【聖マリア病院の谷口院長は以下を述べています】
本疾患は、単一疾患としては未だ難病指定されていない。その背景には、本疾患の認知度が低いことも要因であることが考えられ、今後、HMSN-Pの認知度を高め、最終的に治療薬を開発するためには、その臨床像に関するさらなるエビデンスの集積と公開が重要である。
引用:患者レジストリを活用した沖縄型神経原性筋萎縮症のエビデンス創出研究
難病プラットフォーム(外部リンク↗ )
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学会会場では製薬会社の方から声をかけられ、このような病気があること、まだ薬が患者さまへ届けられていないこと、これらを受け止めて持ち帰りたいというお声や、日本だけでなく世界にもっと発信した方がいいですよというアドバイスをいただきました。
学会を通して少しでも多くの人の目に触れ、一日でも早くお薬ができることを切に願っております。患者さまやご家族の方にはいつもご協力いただき大変感謝しております。
