この病気は、成人期に発症し、緩徐に全身の筋力が低下していく特徴を示します。軽い感覚低下も伴うことも多いです。筋力が低下していくため、60−70歳代には歩けなくなったり、腕を上手く使えなくなったりします。また進行すると、自力で食べ物や飲み物を飲み込みにくくなったり、呼吸する力が衰えたりするので、呼吸を補助する治療が必要になる場合もあります 。根本的な治療法はいまだ確立されておらず、沖縄や関西地方にて報告があるものの、患者さんの人数は全国で100名未満と希少な疾患であるため、いわゆる「神経難病」としての特徴を満たす疾患です。
HOPEねっとに詳しい情報が掲載されています。下記から移動するとご覧いただけます。
引用：HOPEねっと https://hopenet.jp/patient/
沖縄地方で多く発症している遺伝性の病気で、沖縄型神経原性筋萎縮症（Hereditary motor and sensory neuropathy with proximal dominant involvement; HMSN-P）とも呼ばれています。
根本治療はまだ確立されていませんが、適度なリハビリ、特に装着型サイボーグともいわれるロボットスーツHALを用いたリハビリ治療が、特に歩行可能な段階で功を奏します。
原因療法は存在しなくても、より良く過ごすためのノウハウは上記の類似疾患に関する様々な経験の蓄積から応用できることがたくさんあり、患者さんたちの助けとなるようなサポートを、医療者側が提供できる場面は数多く存在します。
医師のみならず可能な限り様々な職種(看護師・保健師など)を含めて、よりよい療養を目指して対応していくことが望まれます。他のいわゆる神経難病と同様に、「病気と上手く付き合っていくこと」が重要と思います。
引用：HOPEねっと https://hopenet.jp/patient/
HAL®医療用下肢タイプは、脳・神経・筋系の機能低下で身体を思うように動かせなくなった方の機能改善治療を行う装着型サイボーグです。
沖縄病院のリハビリテーション科では、専門の知識と経験を持つ理学療法士・作業療法士が、医師の管理監督のもとで実施しています。本製品を取り扱う担当者は全員が安全使用講習を修了しています。
リハビリテーション科のお知らせにロボットスーツHALの紹介がありますので、ぜひご覧ください。下記から移動するとご覧いただけます。
当院の脳神経内科では、最新の医療技術と知識を駆使して、脳・神経・筋疾患に関する臨床研究を積極的に進めています。
その中には、近位筋優位遺伝性運動感覚ニューロパチー（HMSN-P）の患者さんを対象にした臨床研究もあり、沖縄病院は共同研究実施医療機関として参加しています。現在進行中の臨床研究について詳しく知りたい方は、以下のリンクから詳細をご覧ください。研究課題や公開文書などさまざまな情報を提供しております。
近位筋優位遺伝性運動感覚ニューロパチー（HMSN-P）の研究班では、一般の皆さまを対象にした公開講座を開催しております。
市民公開講座を通じて神経難病に対する理解を深め、克服への一歩を共に踏み出しましょう。
過去に行われた市民公開講座については、以下のリンクからご覧いただけます。
2024年12月「神経難病を克服する」近位筋優位運動感覚ニューロパチーの現状と今後
市民公開講座2024